難病患者は、その病気の原因や治療法が確立されていないと医者から聞かされ、「どうして私がこんな病気にならなければならないのだろう。」と考え込んでしまい、生きる希望さえ失いかねません。

そんな仲間が疾病の違いを乗り越えてひとつになって交流しようと設立されたのが私たち稀少難病の会おおみです。

活動により良い日常生活が送れるよう励まし合っています。

病気を抱えながらも、どうしたら日々の生活を楽しく送れるか、患者の生命、生活、人生全般のQOLの向上を願い「誰もが安心して暮らせる社会」を目指し、何をしたら良いのか、何が出来るか、私たちと共に語り合っていきませんか。

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​稀少難病の会おおみ　会長　駒阪博康

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​★会員の疾病

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