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稀少難病の会おおみ
難病者患者会(滋賀県)
2022年
1月
おおみ・NPO法人喜里 合同役員会
難病者の居場所作りを合同で進めることを確認
4月
おおみ役員会
総会に向けて、議案の検討
居場所作りについて検討
6月
おおみ総会
活動報告、活動計画、決算、予算 承認
故元会長の遺志を継ぎ、難病者の居場所作りを進めることを決議
7月
おおみ役員会
今後のおおみの活動について検討
7月
機関紙発行
9月
ねがいを紡ぐリレートーク~難病応援センター説明会
会場 五個荘コミュニティセンター
主催 NPO法人喜里 稀少難病の会おおみ
五個荘地区まちづくり協議会
五個荘地区社会福祉協議会
五個荘地区住民福祉会議
五個荘コミュニティセンター
協力 東近江市社会福祉協議会
公益財団法人東近江三方よし基金
NPO法人まちづくりネット東近江
内容 難病応援センター説明
トークセッション 7名登壇
アトラクション 歌声サークルがもう組
参加者 約80名
10月
医療講演会
テーマ:神経線維腫症Ⅰ型・強皮症
講師:滋賀医科大学附属病院・皮膚科教授藤本徳毅先生
会場:滋賀県難病相談支援センター
主催:稀少難病の会おおみ 難病相談支援センター
約16名参加
11月
機関紙発行
12月
おおみ交流会
会場 ほうほうの森
12月
おおみ役員会
12月
難病の人たちを応援するつどい
会場 愛東コミュニティセンター
主催 NPO法人喜里
稀少難病の会おおみ
愛東地区人権のまちづくり協議会
共催 愛東コミュニティセンター
内容 難病応援センター紹介
講演:息子とともに「生きる」をたたかう
~五十嵐芳子
ミニライブ:ふるさとハーモニー わ音
参加者 約45名
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